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罕见病80%和遗传有关系,每个人的基因中都有缺陷基因,有缺陷基因的夫妇碰到一起,这是很偶然的现象,但是出生的子女会不可避免地患有罕见病和基因突变。

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”全国政协委员、北京大学第一医院丁洁教授表示,“由于我国罕见病患者人数总体较多,医疗需求量巨大,而且很多孤儿药药价高昂,从医保控费和公平性的角度讲,将孤儿药都纳入进医保并不现实。

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